Заедно да работиме на создавање иднина за пациентите со Алпортов синдром. Да им помогнеме на пациентите и семејствата со Алпорт синдром да ги споделат своите приказни со експертите, да постават прашања, да ја разберат нивната дијагноза, да го пронајдат најблискиот Повеќе
Видни професори и експерти, го споделија своето искуство, но и укажаа дека генетското советување е од суштинско значење во клиничкото управување со ретките болести, во рамките на Вториот Балкански состанок за пациенти и експерти за Алпорт синдром. На состанокот кој Повеќе
Неуморниот активист Гордана Лолеска од Здружението „Ретко е да си редок“,ја претстави Националната кампања „Ги Запознаваме Ретките Болести“ на третата регионална конференција „Caring For Rare“, која се одржува во Белград, Република Србија. На конференцијата се разговараше за ретките болести како Повеќе
Тимбилдингот на ретките болести, по шести пат на спортската манифестација „Охрид Трчат“ ја поддржa заедницата на ретките пациенти и нивните семејства. Оваа година, ќе трчаат за еднаков и правичен пристап до дијагноза, лекување, здравствена и социјална нега и можности, навремено Повеќе
Активистот Гордана Лолеска од Здружението за поддршка за лицата со ретки болести „Ретко е да си редок“ од Охрид, денеска оствари Велигденска средба со претседателот на Република Македонија Стево Пендаровски и неговата сопруга Елизабета Ѓоргиевска. – Благодарам за големата почит Повеќе
На пригоден настан кој се одржа денеска, градоначалникот на Охрид д-р Кирил Пецаков ги додели договорите за стипендирање на ученици, студенти, магистранти и докторанти со ретки болести и посебни потреби, кои учат и студираат во државни и приватни училишта односно Повеќе
Сопругата на претседателот на Република Македонија, Елизабета Ѓоргиевска денеска се обрати по повод одбележувањето на Денот на ретки болести – 28 февруари, чија цел е подигање на свеста за ретките болести, преку широка меѓународна кампања. Ѓоргиевска порача дека сите ние Повеќе
Нови 28. ретки дијагнози, осветлени бројни објекти и локации, четврта ретка поштенска марка, бројни насмевки, нови статии на македонската Википедија, обоени дланки и поддршка од институциите… Зад нас е четвртата сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“ на охридскиот активист Повеќе
Со бројни активности денеска ќе се одбележи Меѓународниот ден на ретките болести. Првиот ден на ретки болести беше одбележан во 2008 година, точно на 29-ти февруари, „редок“ датум кој се случува само еднаш на секои четири години. Од тогаш, Денот Повеќе
Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести во Република Македонија. Секој Повеќе
