Д-р Нора Абази Емини е педијатриски нефролог на Универзитетската клиника за детски болести во Скопје која со своето семејство го оди патот на ретките болести 14 години. Нејзината втора ќерка има ретка болест која се нарекува автосомно доминантна хипокалцемија и Повеќе
Иако расте бројот на дијагнози на ретки болести, буџетот за овие пациенти е намален за 180 милиони денари (околу 3 милиони евра). Минатата година од Министерството за здравство за болните од ретки болести се издвоени 1 милијарда и 260 милиони Повеќе
Во февруари, кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, ќе биде направен обид јавноста поблиску да биде запознаена со нови ретки дијагнози, секоја од нив проследена со соодветен текст, двојазично на македонски и на албански јазик, изработени од експерти, Повеќе
Кога сонцето зајде зад Охридското Езеро, Самуиловата тврдина и оваа година, по шести пат во февруари, историскиот симбол на градотво зелена, сина, розова и виолетова боја. Овие светла не се обична декорација. Тие се симбол на поддршка, солидарност и надеж Повеќе
Ги запознаваме ретките болести во охридско – струшкиот регион 2026 Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој оваа година е редок по своите ретки 28 дена и во месецот кој пациентите со ретки болести го идентификуваат како Повеќе
