Ретки болести 2023: Треба да се најде системско решение за начинот на обезбедување терапија за лицата со ретки болести

Треба да се најде системско решение за начинот на обезбедување терапија за лицата со ретки болести, со формирање позитивна листа за одредена терапија, а пациентите со ретки болести да имаат третман еднаков како сите пациенти, порачаа лекарите специјалисти на почетокот Повеќе

Започна петтата сезона на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ (Фото/Видео)

Само свеста за постоењето на проблемот и заедничката активност за негово надминување може да доведе до целта, а тоа значи прифаќање на реалноста дека овие деца и луѓе се околу нас и дека наша должност е да им помогнеме. Со Повеќе

Лолеска: Заедно да работиме на создавање иднина за пациентите со Алпортов синдром (Видео)

Заедно да работиме на создавање иднина за пациентите со Алпортов синдром. Да им помогнеме на пациентите и семејствата со Алпорт синдром да ги споделат своите приказни со експертите, да постават прашања, да ја разберат нивната дијагноза, да го пронајдат најблискиот Повеќе

Отворен Вториот Балкански состанок за пациенти и експерти за Алпорт синдром

Видни професори и експерти, го споделија своето искуство, но и укажаа дека генетското советување е од суштинско значење во клиничкото управување со ретките болести, во рамките на Вториот Балкански состанок за пациенти и експерти за Алпорт синдром. На состанокот кој Повеќе

Националната кампања „Ги Запознаваме Ретките Болести“ претставена на третата регионална конференција „Caring For Rare“ во Белград (Видео)

Неуморниот активист Гордана Лолеска од Здружението „Ретко е да си редок“,ја претстави Националната кампања „Ги Запознаваме Ретките Болести“ на третата регионална конференција „Caring For Rare“, која се одржува во Белград, Република Србија. На конференцијата се разговараше за ретките болести како Повеќе

Тимбилдингот на ретките болести по шести пат на „Охрид Трчат“ за поддршка на заедницата на ретките

Тимбилдингот на ретките болести, по шести пат на спортската манифестација „Охрид Трчат“ ја поддржa заедницата на ретките пациенти и нивните семејства. Оваа година, ќе трчаат за еднаков и правичен пристап до дијагноза, лекување, здравствена и социјална нега и можности, навремено Повеќе

Гордана Лолеска од Здружението за поддршка за лицата со ретки болести „Ретко е да си редок“ на Велигденска средба со претседателот Пендаровски и неговата сопруга

Активистот Гордана Лолеска од Здружението за поддршка за лицата со ретки болести „Ретко е да си редок“ од Охрид, денеска оствари Велигденска средба со претседателот на Република Македонија Стево Пендаровски и неговата сопруга Елизабета Ѓоргиевска. – Благодарам за големата почит Повеќе

Се’ е подготвено за 4. сезона на „Ги запознаваме ретките болести“ (Видео)

Гордана Лолеска, Здружението „Ретко е да си редок“, Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“ во 2019 година го започнаа проектот „Ги запознаваме ретките болести“. Од тогаш, секоја година ја запознаваат јавноста со ретките болести во Република Македонија, со надеж Повеќе

Гордана Лолеска добитник на Повелбата „Св. Климент Охридски“ – Патрон на Охрид

На свечена академија која на 7-ми декември 2021 година се одржа во големата сала на општина Охрид, беа доделени највисоките општински признанија, Наградата и Повелбите „Св. Климент Охридски“. Ми претставува голема чест и задоволство што сум дел од овогодинешните добитници Повеќе

Проектот „Ги запознаваме ретките болести“ презентиран како успешен на регионална конференција во Србија

Проектот „Ги запознаваме ретките болести“ на 5-ти ноември 2021 година беше презентиран на регионална конференција во соседна Србија. – Проектот „Ги запознаваме ретките болести“ денеска беше презентиран како успешен кон „Грижа за ретките – пат кон напредокот“, во организација на Повеќе