Д-р Нора Абази Емини е педијатриски нефролог на Универзитетската клиника за детски болести во Скопје која со своето семејство го оди патот на ретките болести 14 години. Нејзината втора ќерка има ретка болест која се нарекува автосомно доминантна хипокалцемија и Повеќе
Иако расте бројот на дијагнози на ретки болести, буџетот за овие пациенти е намален за 180 милиони денари (околу 3 милиони евра). Минатата година од Министерството за здравство за болните од ретки болести се издвоени 1 милијарда и 260 милиони Повеќе
Во февруари, кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, ќе биде направен обид јавноста поблиску да биде запознаена со нови ретки дијагнози, секоја од нив проследена со соодветен текст, двојазично на македонски и на албански јазик, изработени од експерти, Повеќе
Кога сонцето зајде зад Охридското Езеро, Самуиловата тврдина и оваа година, по шести пат во февруари, историскиот симбол на градотво зелена, сина, розова и виолетова боја. Овие светла не се обична декорација. Тие се симбол на поддршка, солидарност и надеж Повеќе
Во Здружението на лица со ретки болести „Ретко е да си редок“ главна активистка е Гордана Лолеска. Таа неуморно, веќе јубилејни 10 години се бори за пациентите со ретки болести, каде вели дека докторите, особено педијатрите, се клучни во поставување Повеќе
Треба да се најде системско решение за начинот на обезбедување терапија за лицата со ретки болести, со формирање позитивна листа за одредена терапија, а пациентите со ретки болести да имаат третман еднаков како сите пациенти, порачаа лекарите специјалисти на почетокот Повеќе
Само свеста за постоењето на проблемот и заедничката активност за негово надминување може да доведе до целта, а тоа значи прифаќање на реалноста дека овие деца и луѓе се околу нас и дека наша должност е да им помогнеме. Со Повеќе
Заедно да работиме на создавање иднина за пациентите со Алпортов синдром. Да им помогнеме на пациентите и семејствата со Алпорт синдром да ги споделат своите приказни со експертите, да постават прашања, да ја разберат нивната дијагноза, да го пронајдат најблискиот Повеќе
Видни професори и експерти, го споделија своето искуство, но и укажаа дека генетското советување е од суштинско значење во клиничкото управување со ретките болести, во рамките на Вториот Балкански состанок за пациенти и експерти за Алпорт синдром. На состанокот кој Повеќе
Неуморниот активист Гордана Лолеска од Здружението „Ретко е да си редок“,ја претстави Националната кампања „Ги Запознаваме Ретките Болести“ на третата регионална конференција „Caring For Rare“, која се одржува во Белград, Република Србија. На конференцијата се разговараше за ретките болести како Повеќе
