Тимбилдингот на ретките болести, по шести пат на спортската манифестација „Охрид Трчат“ ја поддржa заедницата на ретките пациенти и нивните семејства.

Оваа година, ќе трчаат за еднаков и правичен пристап до дијагноза, лекување, здравствена и социјална нега и можности, навремено објавување на тендерите за лекови за ретки болести, но и комплицирани процедури за регистрација на лекови сираци, како и вклучување на Македонија во експериментални студии за ретки болести кои годиниве наназад ја одбегнуваат нашата земја.

– 300 милиони луѓе ширум светот кои живеат со ретка болест, како и нивните семејства, се соочуваат со заеднички предизвици во секојдневниот живот. Соочени се со социјална изолација, поради тоа што се сметаат за ранлива и занемарлива популација. Постојат повеќе од 8.000 ретки болести кои се хронични, прогресивни, дегенеративни, оневозможувачки и често животозагрозувачки. Поради реткоста на секоја индивидуална болест и расеаната популација низ целиот свет, експертизата и информациите за секоја од нив се оскудни. Во здравствените системи кои се дизајнирани само за честите болести, пациентите се соочуваат со неправичност во пристап до дијагноза, нега и третман. За тимбидингот на лицата со ретки болести на „Охрид трчат“ ќе трчаат учесници меѓу кои и сами пациенти со ретки болести како што се Алпорт синдром, Ихтиоза ХАЕ, Хистиоцтоза на лангерхансови клетки и нивни семејства, но и нивни поддржувачи, а благодарение на спонзорите обезбедени се маички, беџови и налепници со логото на ретките болести. Трчаме за еднаков и правичен пристап до дијагноза, лекување, здравствена и социјална нега и можности, вели Гордана Лолеска од Здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“ од Охрид.

Таа додава дека за ретките е чест и задоволство што тимбилдингот годинава е поддржан со видео порака од првата дама на Република Македонија, проф. д-р Елизабета Георгиевска која е еден од најголемите поддржувачи на ретките, додека пак рамо до рамо со лицата со ретки болести во тимбилдингот ќе трчаат и Градоначалникот на Општина Охрид, д-р Кирил Пецаков, како и претседателот на Советот на Општина Охрид, Сашо Донев.