Заедно да работиме на создавање иднина за пациентите со Алпортов синдром. Да им помогнеме на пациентите и семејствата со Алпорт синдром да ги споделат своите приказни со експертите, да постават прашања, да ја разберат нивната дијагноза, да го пронајдат најблискиот Повеќе
Видни професори и експерти, го споделија своето искуство, но и укажаа дека генетското советување е од суштинско значење во клиничкото управување со ретките болести, во рамките на Вториот Балкански состанок за пациенти и експерти за Алпорт синдром. На состанокот кој Повеќе
Неуморниот активист Гордана Лолеска од Здружението „Ретко е да си редок“,ја претстави Националната кампања „Ги Запознаваме Ретките Болести“ на третата регионална конференција „Caring For Rare“, која се одржува во Белград, Република Србија. На конференцијата се разговараше за ретките болести како Повеќе
