Неуморниот активист Гордана Лолеска од Здружението „Ретко е да си редок“,ја претстави Националната кампања „Ги Запознаваме Ретките Болести“ на третата регионална конференција „Caring For Rare“, која се одржува во Белград, Република Србија.
На конференцијата се разговараше за ретките болести како приоритет на јавното здравје, неонаталниот скрининг во Европа, ретките болести и менталното здравје, истражувањето на ретките болести, како да се направат ретките болести повидливи, политиките поврзани со ретките болести, важноста на застапниците на пациентите и многу повеќе.
– Чест и задоволство е да ја презентирам националната кампања „Ги Запознаваме Ретките Болести“ на третата по ред регионална конференција „Caring For Rare“, во рамки на панелот „Making Rare Diseases Visible“, порача Лолеска, која ја одржа својата презентација online.
Петтото, јубилејно издание на Националната кампања „Ги Запознаваме Ретките Болести“ е во подготовка и следниот февруари ќе имаме повторно можност да се запознаеме со нови 28 ретки дијагнози, се’ со цел да се зголеми видливоста и да се сврти вниманието на јавноста врз проблемите со кои се среќаваат лицата со ретки болести и нивните семејства.